io e la sjogren

Buonasera,sono una ragazza di 30 anni a cui è stata da poco diagnosticata la S.SJOGREN.Per ora ho problemi di secchezza oculare ed orale.Sono molto preoccupata per la vista..Qualcuno di voi ha esperienza con questa malattia?come si convive?

ben arrivata Stellina, mi fa piacere ritrovarti anche qui,noi abbiamo gia' parlato della Sjogren,ma vedrai che appena torna Tani sapra' darti molti consigli utili,lei e' super esperta.

ciao Stellina, ti ho mandato un pvt;
comunque Tani è super-esperta, quindi ti darà più spiegazioni di qualsiasi medico

mi risponda presto Tatiana ...

sta tranquilla, Tatiana è senza pc e il tecnico glielo dovrà per forza restituire in settimana perchè poi va in ferie.
Appena ti leggerà ti risponderà.

Ciao stellina!
benvenuta anche da parte mia!!!

Ciao stellina,

Eccomi qua. Risponderò molto dettagliatamente appena ripristino del tutto il computer che mi è tornato solo oggi.

Benvenuta fra noi e un abbraccio
Tatiana

con piacere tue notizie..mi piacerebbe tanto parlare con persone che hanno il mio stesso problema..Non è facile accettare a 30 anni tutto ciò..

Ciao stellina,

No, non è facile accettare a 30 anni tutto ciò, sono d'accordo con te.
Prima di tutto vorrei sapere dove ti curi e sopratutto che cura ti hanno dato. Vedi, a volte i medici taciono o addirittura sottovalutano la Sindrome di Sjogren e questo non è un bene per noi malati perchè noi prima di tutto abbiamo bisogno di sapere con esattezza con che cosa abbiamo da fare e da lottare perchè siamo noi che dobbiamo convivere con la malattia.
Innanzitutto ti dico che la Sindrome di Sjogren non si limita solo alla secchezza oculare ed orale, ma è una malattia autoimmune sistemica che colpisce TUTTE LE GHIANDOLE ESOCRINE DEL CORPO UMANO. E fra le ghiandole esocrine ci sono anche ghiandole importantissime come il pancreas che è una ghiandola sia esocrina che endocrina. Dunque la Sindrome di Sjogren se non controllata bene può colpire anche la parte esocrina del pancreas che è la parte maggiore della ghiandola e che secerne i succhi gastrici. Fra le ghiandole esocrine ci sono anche le vie biliari primitive e dunque anche loro sono a rischio. Per questo la malattia va tenuta davvero sotto controllo perchè non si deve espandere a ghiandole così importanti. Ci sono anche altre complicazioni importanti che possono espandersi nei polmoni, nei reni, sul sistema nervoso centrale, ecc. E poi... purtroppo i malati di Sjogren sono 60 volte più a rischio di sviluppare Linfoma non Hogkin che appunto nasce nelle ghiandole salivari che come si sa sono molto colpite dalla Sindrome di Sjogren.Come anche sono a rischio maggiore di sviluppare cirrosi primitiva delle vie biliari per la ragione descritta sopra - le vie biliari primitive possono essere colpite dalla Sindrome di Sjogren essendo esocrine. C'è poi il rischio di sviluppare crioglobulinemie, gammopatie monoclonali e disturbi simili del sangue.
Stellina, io non ti voglio assolutamente spaventare, voglio solo avvertirti di non sottovalutare la malattia e di insistere per avere una cura adeguata e di fare i controlli necessari all'inizio abbastanza spesso. Con una cura con immunosoppressori la malattia si riesce a controllare bene e si riesce ad avere una vita più o meno normale. Io sono riuscita a svolgere bene la mia attività, vivo una vita normale, ma all'inizio è stata un po' dura ad accettare tutto questo e sopratutto ad abituarmi a stili di vita un po' diversi. Ma dopo ho accettato la situazione e adesso devo dire che ho trovato un equilibrio accettabile, vivo una vita piena, naturalmente con qualche precauzione in più. Ho avuto delle complicazioni piuttosto serie che sono riuscita a superare con l'aiuto del mio reumatologo e adesso come ti dicevo sono abbastanza in equilibrio. Ma sono estremamente costante con la mia cura, seguo tutto quello che mi si dice di fare e faccio i controlli regolarmente. La medicina che mi ha aiutato maggirmente è l'Azatioprina, un immunosoppressore, che continuo attualmente a prendere.
Non esitarte di chiedere, io e tutte le altre amiche siamo qua per aiutarti.

Un abbraccio forte, forte
Tatiana

Ciao Tatiana!eccoti !
,che dirti..io la malattia l'ho presa molto male!!!mi sono vista a 30 anni cadere il mondo addosso..ho sofferto veramente tanto,da dicembre non è passato giorno che non piangessi..Tutto è cominciato a maggio dell'anno scorso,una banale congiuntivite all'occhio destro che non passava..me la sono portata fino a ottobre dell'anno scorso,mese in cui mi hanno operato ai turbinati nasali,perchè i dottori,non sapendo più che pesci pigliare,pensavano che il problema oculare fosse imputabile alla "otturazione"del naso.Mi operoai ma la situazione non migliorò,anzi si riversò specularmente all'occhio sinistro.A dicembre peggiorai notevolmente,tanto da arrivare al pronto soccorso,dove mi prescrissero una ecografia orbitaria e le analisi della tiroide.Eseguì le analisi,da dove emersero gli anticorpi sballati,e l'eco orbitaria,che evidenziòla presenza di edemi orbitari.Mi recai dall'oculista,il quale mi prescrisse una risonanza magnetica per approfondire il problema...L'esito fu infausto"pseudotumor dell'orbita(infiammazione dell'orbita)con dacrioadenite(infiammazione cronica delle ghiandole lacrimali)".A questo punto l'oculista,nel timore del morbo di basedow-graves(quel morbo tiroideo,sempre di origine autoimmune, che porta l'esoftalmo,cioè la protrusione del bulbo oculare all'infuori) mi mandò dall'endocrinologo,il quale mi fece ricoverare per accertamenti del caso.In ospedale mi rigirarono come un pedalino,mi somministrarono cortisone per fare regredire gli edemi,altrimenti rischiavo che mi avrebbero strozzato il nervo ottico,e buttato il bulbo oculare infuori.Sono stata tanto male,sia fisicamente che psicologicamente.La notte non dormivo,nel terrore di svegliarmi il mattino dopo con gli occhi fuori dall'orbita.All'inizio,durante la degenza,avanzarono anche l'ipotesi di linfoma..pensavo di uscire di lì con la cassa da morto...Invece a dispetto di tutti i miei disagi fisici,le analisi del sangue erano perfette!!tranne quelle della tiroide,ma fu smentita l'ipotesi del graves,a favore della tiroidite di hashimoto(molto meglio).Al momento della dimissione,a fine febbraio, mi misero in contatto con il reumatologo per approfondire la questione..il dottore mi parlò di sindrome sicca,di una sjogren non ancora conclamata..Alla fine sono caduta in una forte depressione,vedevo una montagna insormontabile,pensavo di essere una ragazza finita ,e che nessun uomo mi avrebbe mai voluto,perchè malata.Non uscivo più,non andavo più a ballare,perchè mi sentivo diversa dalle mie amiche,e dai miei coetanei in generale.Pensa che passavo giornate chiusa in casa a guardare dalla finestra chi era più spensierato di me e poteva fare una vita normale.La Paola solare e allegra di un tempo era solo un bel lontano ricordo .Poi si era aggiunto anche il problema della miopia.Per colpa della malattia fui costretta ad accantonare le lenti a contatto,che indossavo quasi sempre perchè avevo una miopia di -8...I pianti..alla fine sono riuscita per un pelo ad operarmi con il laser il 25maggio,circa un mese fa ho fatto l'ecografia delle ghiandole salivari ed è uscito un macello.Così 15 giorni fa ho fatto la biopsia delle ghiandole salivari,perchè secondo l'immunologo sono un caso di sindrome di sjogren con esami del sangue negativi.Io per il momento avverto secchezza oculare e orale...Gli edemi sono rientrati con il cortisone,ed ora è rimasto poco e niente,e spero sinceramente che non ritornino più perchè è stato orribile,una esperienza che non auguro nemmeno al mio peggior nemico.l'immunologo già mi ha "anticipato" quali sono le cure,plaquenil più deltacortene.Ma io sono molto preoccupata Tatiana,perchè su internet ho letto veramente brutte cose su questa malattia:oltre alle possibili complicanze di altre ghiandole,tra cui il pancreas,cuore e reni,ho letto pure che la secchezza oculare può portare perdita della vista.E di questo ho il terrore..gli occhi sono la finestra sul mondo.E poi non ho capito un'altra cosa:su tutti i siti c'è scritto che attualmente,per la sjogren,non è stato trovato un farmaco in grado di bloccare l'infiammazione ghiandolare..Sarò quindi destinata a perdere le ghiandole salivari e le ghiandole lacrimali? Tu che sintomi hai,che problemi hai avuto con la sjogren ?Io per ora sono seguita al policlinico Gemelli di Roma.Un abbraccio forte e spero tanto si sentirti presto .Paola

Cara stellina,

Purtroppo per nessuna malattia autoimmune non è stata trovata ancora la cura definitiva. Dunque tutti noi malatti autoimmuni siamo nella stessa barca - non ci sono ancora le cure definitive... Dunque prenderemo i farmaci vita natural durante a meno che non trovino nel frattempo la cura definitiva.Bisogna farsi forza ed accettare il fatto che andiamo avanti col prendere tutti i giorni le nostre pillole. Che però riescono a farci ritrovare un'equilibrio accettabile. Dunque dopo i primi momenti di sconforto che passiamo tutti quanti arriva un momento di relativa calma. Tutti abbiamo passato momenti bruttissimi e complicazioni pesanti ed è per quello che qui nei forum cerchiamo di darci forza e coraggio fra di noi. Io ti capisco benissimo... E sono qui per te, per darti coraggio. Però mi prometti una cosa? Non chiuderti in casa, ricomincia ad uscire, anche se capisco la tua reazione. Quache vero amico ce l'avrai di certo. I veri amici non abbandonano l'amico in difficoltà. Se qualcuno ti gira le spalle perchè ti sei ammalata vuol dire che non è mai stato un tuo vero amico. La tua reazione iniziale nei confronti della malattia è comprensibile, tutti abbiamo avuto momenti brutti di chiusura e di ribellione... Ma poi piano piano ci siamo rialzati. Vedi, la vita è bella sempre e comunque e le persone vere che ti vogliono bene ci sono. Vero, sono poche, ma ci sono e quello è vero affetto verso di te - non rifiutare il mondo, non voltargli le spalle. Il mondo continuerà a sorriderti e le persone che ti vogliono davvero bene riuscirai ad individuarle proprio adesso.

Un abbraccio forte, forte
Tatiana

molto per essermi così vicina Tatiana.Ora comunque sto meglio,ed esco di più.. all'inizio ho avuto una vera e propria depressione,mamma mia se ci penso.Posso chiederti se anche a te la Sjogren ha portato problemi agli occhi?

Si stellina, la Sjogren mi ha portato problemi agli occhi e non solo. L'eccessiva secchezza mi ha portato problemi alla cornea, adesso risolti, in passato un'iridite pesante che mi ha danneggiato il nervo ottico, per fortuna si è evitato il danno alla vista, come eredità mi ha lasciato una fotofobia eccessiva e congiuntiviti che quando vengono stanno lì mesi a non passare.
Ma i problemi non si fermano per me solo agli occhi, mi ha presso ben bene dentro e le complicazioni peggiori sono quelle della circolazione, ho già avuto tre trombosi e con le prime due mi è semplicemente andata bene a detta del mio reum, perchè al pronto soccorso non me le hanno diagnosticate e ho rischiato veramente la vita. Ho anche una gammopatia monoclonale, linfadenopatia diffusa, Fenomeno di Raynaud, tiroidite, paratiroidite, esofagite di grado B, noduli al polmone, tenosinoviti diffuse, danni alla pelle ecc.
In questo momento pare tutto sotto controllo e io godo di una calma relativa e spero che duri per un po' di tempo. Ma sono molto costante nelle cure. Ah, anch'io ho curato una depressione maggiore, mi ha aiutato molto un bravissimo psichiatra, e adesso non prendo più da tempo gli antidepressivi.
Per qualsiasi cosa sono qui per te.

Un abbraccioù
Tatiana

Quante ne hai passate... ..Tutte queste conseguenze nonostante prendessi gli immunosoppressori? Comunque volevo farti i miei complimenti,ho visto le tue foto in rete(mi sono permessa di sbirciare un pò )e mai avrei pensato che fossi un pò "acciaccata"stai in ottima forma!!!! Adesso come stai con gli occhi?hai una visione nitida?io ho degli annebbiamenti transitori che mi danno parecchio noia(oltre a preoccuparmi abbastanza)specialmente se capitano quando guido..Instillo lacrime artificiali,ma l'effetto benefico si limita a pochi minuti.In più posso usare solo quelle senza conservanti,quindi no al siccafluid (l'unico collirio per cui sarei esente) .Ho letto che sei una cantante lirica:mi spieghi come fai con gli occhi provati dalla sjogren a stare in palcoscenico??sei un portento di donna .Io a volte sono costretta a mettere goccine lacrimali a go-go,specie in queste giornate calde..e ti lascio immaginare che pasticci combino quando ho il trucco..Posso chiederti da quanti anni soffri di sindrome di sjogren?

Grazie stellina delle tua parole. Vieni a trovarci anche in "Il nostro saluto quotidiano", del mio lavoro preferisco parlare lì.
Per quanto riguardo il siccafluid credo che la maggiorparte non lo sopporta e non capisco perchè è l'unico collirio che la mutua ci passa. In genere tutti noi dobbiamo usare le lagrime artificiali senza conservanti e la spesa non è poca. Insomma, non abbiamoscelto noi di avere la Sjogren. E una storia che mi arrabbia non poco.
Devi provare più di un collirio e trovare quello che sta meglio a te. In estate non uscire senza occhiali da sole, altrimenti la situazione si aggrava.
Un abbraccio
Tatiana

tani, sono sempre piu' convinta del fatto che qualcuno di piu' grande di noi ti ha messo sulla nostra strada, sai dare conforto e supporto.

A tutte voi del Forum :Elis .Rosa.Isabella e le altre, vi voglio bene ragazze!

Grazie Rita, che belle parole! Vedi, io vorrei soltanto potervi essere di conforto. Sono contenta che riesco un po' a darvi un minimo sostegno.

Un abbraccio
Tatiana

ciao stellina, benvenuta

quante ne hai passate...mi dispiace tanto

ti sono vicina anch'io
un abbraccio

CIAO A TUTTI!!!!PURTROPPO ANCHE A ME HANNO DIAGNOSTICATO QUESTA SINDROME....CAPISCO PERFETTAMENTE STELLINA PERCHE' ANCHE A ME E' CADUTO IL MONDO ADDOSSO.....NON MI ASPETTAVO CHE LA MIA VITA POTESSE ESSERE TRAVOLTA DA UNA COSA SIMILE....TUTTI I MIEI PROGETTI SONO ANDATI IN FUMO...LA MIA RAGAZZA MI HA LASCIATO PERCHE' SI ERA STUFATA DELLE MIE CONTINUE LAMENTELE...NON MI HA MAI CREDUTO E DICEVA CHE ERO IO CHE MONTAVO TUTTO....PURTROPPO GLI ESAMI ALL'INIZIO NON MI ASSISTEVANO,PERCHE' NON RISULTAVA ALTRO CHE UNA SEMPLICE POSITIVITA AGLI ANA,TUTTO IL RESTO ERA NELLA NORMA.....E QUINDI NON ERO CREDUTO.....IO NONOSTANTE TUTTO NON MI ARRENDO ANCHE PERCHE' PER ADESSO NON HO GROSSI PROBLEMI MA PENSO CHE PURTROPPO RIMARRO SOLO A VITA PERCHE' NESSUNO VORRA UN RAGAZZO CON DEI PROBLEMI....QUESTA E' LA COSA CHE PIU MI RATTRISTA MA PURTROPPO NON POSSO FARCI NIENTE....UN SALUTO E UN ABBRACCIO A TUTTI.

ciao zebrotto,intanto ben arrivato.
anche io come te ho la S. di Sjogren per cui capisco benissimo come ci si sente,ma non devi lasciarti abbattere,dopo i primi momenti di paura e confusione vedrai che si puo' convivere con questa malattia, considerando anche il fatto che non ti da' grossi problemi.
Vivi la tua vita e non temre non sarai solo sempre, per fortuna ci sono ancora persone al mondo che non si fanno prendere da paranoie stupide e troverai chi sapra' starti accanto,quasi tutti noi abbiamo mariti, figli e un lavoro x cui......su ragazzo :-)
la cosa importante e' che tu ti faccia seguire da un bravo reumatologo che tenga sotto controllo il nostro amico :-)
Raccontaci un po' di te, quanti anni hai, dove vivi e tranquillo qui troverai sempre sostegno e magari anche qualche consiglio

A presto

Rita

GRAZIE PER IL SOSTEGNO RITA!!!!MI CHIAMO MARCO E SONO DI FIRENZE.ANCORA IO NON HO LA CERTEZZA ASSOLUTA DI AVERE LA SJOGREN PERCHE' MI MANCA LA BIOPSIA CHE A BREVE FARO'...PERO' HO TUTTI I SINTOMI DELLA SJOGREN(SECCHEZZA OCULARE E ORALE)ANA POSITIVI 1:640 DA BEN 3 ANNI E TEST DI SHIRMER POSITIVO....L'IMMUNOLOGO è CONVINTO CHE SI TRATTI DI SJOGREN VISTO GLI ESAMI E I SINTOMI....PRATICAMENTE è DA 2 ANNI CIRCA CHE HO TUTTI I SINTOMI MA NON HO MAI PRESO NESSUN FARMACO....SECONDO TE è PERICOLOSO!!!!!AH DIMENTICAVO:HO 28 ANNI..