ciao a tutti.....

ciao a tutti ho trovato per caso il vostro forum e cosi' ho deciso di iscrivermi,anche perche' non so piu' che pesci pigliare....mi presento sono simona ho 35 anni vivo in prov di bari,tutto e' cominciato l'anno scorso il mio gin per vedere se potevo prendermi la pillola mi ha prescritto l'elettroforesi,risultato un'ipergamma..da allora nulla e' piu' lo stesso...anche perche' vado solo sbattendo per ospedali,dopo tonnellate di esami l'ultimo che mi e' suonato come una sentenza,ANA speCkled positivo 1/320,ENA sm/rnp positivo VES 27, ASO 310(STREPTOCOCCO)tiroidite autoimmune cronica con valori altissimi,oltre ad anemia mediterranea,artrosi cervicale e dolori dappertutto,purtroppo il mio medico di famiglia ,come lui stesso ha detto,non e' molto ferrato in materia,pero' mi ha parlato di una probabile connettivite mista,dovuta aglia nticorpi rnp,sono in attesa della visita di un reumatologo,ma nel frattempo vivo nel terrore dell'incertezza,che a volte mi spaventa piu' della sicurezza,vorrei tanto sapere dove mi portera' questa mia autoimmunita'.....se qualcuno ha un arisposta da darmi,anche la propria esperienza.......ciao simona

Ciao Soìimona!
Benvenuta nel forum!!!
Le paure che stai vivendo ora sono comprensibili, ma dalla mia esperienza ti posso soltanto dire che noi dobbiamo affidarci ai medici per quanto riguarda la diagnosi e la cura della patologia, ma possiamo fare una cosa importantissima, cioè cercare, per quanto possibile, di mantenere la calma e la serenità; non è una cosa semplice, soprattutto quando sai che c'è qualcosa che non va, quando devi aspettare mesi e mesi prima di incontrare lo specialista, quando devi fare mille controlli ed attendere i risultati....ma lo stress deve essere allontanato in ogni modo, non ci fa bene!
Io sto iniziando a prendere le cose in maniera diversa rispetto a qualche tempo fa: mi posso arrabbiare, ma poi cerco di non trascinarmi i pensieri negativi per troppo tempo; ti sembrerà una stupidaggine, ma adesso vivo le mie difficoltà con meno pessimismo.

Con questo discorso non voglio dire che tutti passino per questa "odissea", è stata semplicemente la mia esperienza da paziente "spaesata e spaventata".

Un abbraccio fortissimo

ti ringrazio tantissimo...e contraccambio il tuo abbraccio..non ti nascondo di essere stata in continuazione a controllare se qualcuno avesse risposto al mio messaggio,e che da quando mi e' successo tutto che non faccio altro che parlarne,so di essere prolissa e noiosa...ma purtroppo il mio cervello e' sintonizzato su quei fogli di referti ospedalieri,lo so dovrei allentare la morsa,ho due figli di 11 e 7 anni,davanti a loro mi metto una maschera mi stampo un sorriso in faccia e rido e scherzo,no,non voglio proprio portarli giu' con me in questo inferno che e' diventato il mio cervello,a volte riesco a farlo meglio a volte no,cerco di essere quella di sempre,scherzosa e giocherellona ma...a volte e' difficile...ti ringrazio del tuo consiglio e soprattutto del tempo che mi hai dedicato,scusa se mi dilungo ogni volta che parlo del mio tarlo,ma a volte trovare qualcuno che passa quello che passi tu ti e' di aiuto.grazie ciao simona

ciao Simona e benvenuta
io ho 49 anni e sono affetta da lupus e la mia odissea è cominciata ben 18 nani fa.
Tutto è iniziato con febbricole, macchie sul viso, dolori alle articolazioni, dolori sotto la pianta del piede e alle mani.
Ma niente, dico niente mi aveva mai fatto pensare che mi avrebbero diagbnosticato una malattia autoimmune. Per la verità non sapevo nemmeno cosa significasse.
Poi iniziò il lungo giro di medici, ospedali, prelievi a migliaia e infine la diagnosi; sono stata male psivcologicamente perchè nessuno accetta una malattia che ti accompagnerà tutta la vita, poi quando ho iniziato a elaborare e accettarla e quindi anche a curarmi con cortisone e varie, ho incominciato a stare molto meglio.
Vedrai che appena ti leggerà Tani ti risponderà subito anche lei.
Intanto fatti un giretto nel forum e leggi un po' di noi.
a più tardi e ancora benvenuta!

Ciao Simona,

Io come te ho una connettivite mista e ti capisco e ti sto tanto vicina!!! Ho vissuto la tua odissea 9 anni fa quando ho girato parecchio gli ospedali fino a che ho trovato il reum che mi segue fino adesso. Quando trovi il medico giusto e la cura giusta piano piano ritroverai un equilibrio che ti permetterà almeno in parte di riprendere la tua vita di sempre anche se con alti e bassi ma sicura che avrai sempre il medico che ti appoggerà. Dove hai prenotato per la visita reumatologica? Se hai dei problemi o incertezze ti consiglio di rivolgerti all'Associazione Pugliese Malati Reumatici (APMAR) www.apmar.it/ Mi dicono che è un'ottiam associazione che sta aiutando molto i malati. Io sono stata volontaria per anni e so di certo che APMAR ti puo aiutare moltissimo.
Per qualsiasi problema scrivici, noi ti possiamo capire e appoggiare moralmente

Un abbraccio forte forte
Tatiana

ciao Simona, sono Valentina, ho 25 anni e ti dò un caloroso benvenuta in questo forum.
Io sono iscritta da poco, ma ho trovato persone molto gentili e disponibili ad ascoltarmi ogni volta che ce n'è bisogno e sempre pronte a dare consigli.
Io ho da poco iniziato una serie di esami, e dopo essermi stato diagnosticato raynaud, si sospetta un inizio di artrite psoriasica.
Tu cerca di non agitarti, anche se mi rendo conto che è molto difficile, e aspetta con fiducia la visita dal reumatologo.
Ciao, un abbraccio, Valentina.

ben arrivata tra noi Simona ;anche se un benvenuto qui nn vorrei mai darlo,capisco perfettamente quel che provi,e' stata la stessa cosa x me che ancora sto cercando il reum giusto dopo piu' di 1 anno di domande, ho imparato piu' cose qui che da qualunque altra parte, questo x dirti i tempi e le lunghe peregrinazioni tra medici.

Purtroppo dobbiamao solo continuare a cercare le nostre risposte senza lasciarci abbattere.
Qui tra noi troverai sempre sostegno e conforto

Un abbraccio

Rita

buongiorno ragazze,grazie grazie grazie per le vostre parole di conforto,io purtroppo piu' giro per medici piu' rimango sconsolata,premetto che io sono un po' cicciottella,1,60 m per 72 kg,pero' sinceramente essere accolti da un medico che comincia dicendo "signora ma lei e' sicuro di essere malata,,,,a guardarla non si direbbe,e poi dopo aver letto i risultati delle analisi non sapeva che dire...dico io, santa patata,ma e' cosi difficile leggere le mie analisi,o sono totalmente incompetenti loro,o sono pazza io,per questo volevo chiedervi ragazze se qualcuna di voi ha come me questi benedetti ana positivi 1/320 e gli ena sm/rnp positivi,cosa vi e' stato detto?dato che il reum di ieri non sapevache pesci prendere ed insisteva sull'anamnesi della mia famiglia,mia sorella ha l'alopecia,mia madre vari problemi ipertensione cardiaci diabete e colesterolo,io sono anche portatrice sana di favismo...ah in ultimo e credo che sia una mancanza di rispetto enorme,quando ho detto tutte queste cose sulla mia famiglia,il dott con una risatina beffarda ha detto....signora certo che la sua famiglia le ha proprio tutte le patologie....gente come lei o sua madre nn avrebbe dovuto fare figli....MA VI RENDETE CONTO????????????????? a volte ci rido a volte no,comunque ritornando a noi,c'e' qualcuna di voi che le mie stesse positivita' ana ena e che ha gia avuto una risposta da qualche reumcertamente meglio del mio?ciao e buonagiornata a tutte

Simona, l'atteggiamento che descrivi da parte di alcuni medici lo conosco molto bene e lo sto provando anche io sulla mia pelle. A volte certi dottori sanno essere davvero maleducati ed indisponenti e danno giudizi gratuiti. Bisogna riuscire a trovare il medico giusto ed affidarsi a lui.
Per quanto riguarda i tuoi esami, non so esserti molto d'aiuto, perchè i miei valori erano tutti ok, però so che quando ENA e ANA sono sballati, c'è qualcosa; davvero nessun reumatologo sa dirti cos'hai? cercane un altro e vedrai che ti saprà dire qualcosa di più certo.
Aspetta comunque il parere delle altre che senza dubbio sono più esperte di me!
Un abbraccio, ciao. Valentina.

Ciao Simona,

Qua tutte abbiamo gli ANA alti e anche gli ENA e alcune anche gli DNA e gli Antifosoflipidi. Quando gli ANA sono alti c'è una connettivite autoimmune in atto. Gli ENA sono più specifici e danno più informazioni dettaglate su quale connettivite si ha. Le diagnosi di autoimmunità sono molto difficili da mettere e di solito ci vogliono molte indagini e un po' di tempo. Di solito non si riesce ad avere la diagnosi precisa subito. Devi cercare un reumatologo che riesca a essere più svelto a capire il tuo esatto problema e a darti una terapia il più presto possibile.
Per quanto riguarda la sfacciataggine di alcuni medici ne posso scrivere dei romanzi. Per fortuna non sono tutti così e prima o poi troverai un reumatologo come si deve che ti seguirà nel tempo.
Per qualsiasi dubbio noi siamo qui.

Un abbraccio
Tatiana

simona, la trafila che stai facendo, l'abbiamo fatta tutti qui, e un po' di tranquillita' si acquista nel momento in cui si ha la situazione chiara e si sa che fare,questo quando trovi il medico giusto, Chi piu' chi meno tutte abbiamo penato prima di avere una diagnosi.
Io ancora adesso ho dei dubbi,e x ogni cosa nuova che mi capita vado in ansia, ma questo e' normale...
Nn parliamo di delicatezza dei medici,e x quanto riguarda il peso nn mi batte nessuno,a me dicono "Signora x forza nn sta bene deve dimagrire",questo anche se si tratta di un'unghia incarnita...
Un abbraccio

Rita

buongiorno a tutte e di nuovo un enorme grazie per le vostre risposte,proprio ieri mi e' stato detto che al policlinico di bari il reparto di reumatologia funzione bene e che i medici pare che "abbiano un cuore",stamattina prenotero' e poi vi sapro' dire.volevo chiedervi scusa se la sera non vi rispondo mai e che credetemi sono talmente stanca,che appena metto a letto il piu' piccolo dei miei due gioielli,che ora ha 7 anni e si chiama alessandro,vado a letto anch'io,tutto questo intorno alle 22.00 se non prima,poi volevo chiedervi un'altra cosa,dato che sono nuova del forum vorrei sapere come si fa a partecipare alle discussioni,tipo "in chat",e come si risponde agli scrap che mi hanno inviato e che vedo che anche voi vi scambiate,e come si fa a far visualizzare le fotto sotto il mio nome...ci sono i miei due gatti ciro e lulu' che non vedono l'ora di farsi vedere.....scusate e che non sono molto ferrata col mio pc..anche se ultimamente a furia di gironzolare su internet per cercare di trovare qualche risposta utile sto facendo un bel rodaggio.beh ragazze credo di avervi subissato anche troppo di domande considerato che e' da poco cominciata la giornata,vi lascio e spero di risentirci,una ottima giornata a tutte un grosso bacio.ciao simona

di nuovo ciao ciao a tutte,bene stamattina ho chiamato per prenotare al policlinico....risposta hanno bloccato le prenotazioni per la lista d'sttesa sfiora l'anno e mezzo!!!!!!!!!!!!!!!!,ho cercato di prenotare al num verde della mia asl prima data utile il 29 maggio!!!!!in un ospedaletto di provincia, per gli altri ospedali maggiori di bari,il san paolo e di venere,tutto bloccato!!!!!!che schifooooo,per questo vi chiedo,dato che avrei voluto il policlinico ,dato che ho saputo che c'e' un centro connettiviti,vi chiedo se c'e' qualcuno di bari che conosce qualche reum davvero in gamba,penso proprio di fare una visita privata.......ciao ciao simona

Simona hai provato a San Giovanni Rotondo?
L'ospedale che sta lì è famoso, pare che siano competenti.

Ciao Simona, per le domende tecniche ti ho mandato un messaggio privato. Per leggerlo devi andare sul Menu che vedi in alto a sinistra, Clicca lì, vai prima su Email e poi su Leggi email, così lo leggi.
Elisabetta ha ragione. Prova a San Giovanni Rotondo, so di certo che ci sono reumatologi molto bravi in questo ospedale.
Per le liste d'attesa - senza commento!!!! Mi viene di quella rabbia!!!

Un abbraccio
Tatiana

Ciao Simona, in questa settimana sono stata poco presente per cui non avevo ancora letto la tua prsentazione.Capisco la tua confusione e il tuo stato d'animo, credimi ci siamo passati tutti, io ho saputo di avere la connettivite indifferenziata nel 2006 così per puro caso, come spesso succede in questi casi.I miei problemi erano soprattutto di natura ortopedica e in occasione di un intervento al ginocchio edalle analisi che mi hanno fatto sono venuti fuori tanti di quei malanni che ancora che ancora adesso non riesco a capacitarmi....mi sono trovata nel giro di qualche anno in pensione e col bastone !!!!Anch'io ho gli Ana molto alti,ben oltre i 750 e la stessa cosa con gli antifosfolipidi,però vedi dopo i primi momenti di sbigottimento e paura...mi sono "adeguata"a convivere con la mia malattia e adesso faccio tante di quelle attività ( ginnastica, nuoto, decoupage, creazione di bigiotteria , swaroscki ecc..)che a volte dimentico di essere malata...pensa ho tolto anche il bastone !!!!!!Quindi coraggio !!!! Rosa

grazie grazie davvero di cuore,in questo forum ho trovato finalmente chi mi capisce davvero,perche' purtroppo se non ci passi non potrai mai capire fino in fondo,ultimamente sono stata considerata una persona "lagnosa" che non sopportava neanche un dolorino....sempre criticata da tutti,poco a poco le mie amiche,o almeno che io consideravo tali,si sono allontanate perche' io ero sempre stanca.....per questo vi dico davvero grazie per come mi avete accolta e per le vostre parole di conforto.simona