Maria Cristina64, 18/02/2013 20:26:
Ciao a tutti, dopo 7 anni di indagini, pellegrinaggi da vari specialisti, ricoveri neurologici, e ovviamente, consigli a sproposito che arrivano quando non sanno cosa dire...
son forse giunta alla diagnosi di Sjogren che verrà confermata spero a breve nonostante non sia una bella cosa. Ma molti di voi sanno quanto sia importante arrivare ad una corretta diagnosi dopo anni di frustrazioni, spese, e sguardi di commiserazione che si leggono facilmente: "questa è solo depressa".
Al momento ho una polineuropatia cronica prevalentemente motoria di grado marcato ai muscoli dei piedi, lieve nelle gambe e arti superiori. Retinopatia occhio destro, Schirmer positivo, e latente glomerulonefrite tipo IgA (microematuria cronica da 18 anni). ANA positivi, modesta spondiloartrosi diffusa e alcuni valori ematici fuori posto. Sto aspettando degli esiti di altri esami e poi dovrei iniziare la terapia con cortisone a basso dosaggio e plaquenil. La stanchezza e la debolezza delle gambe sono i sintomi più fastidiosi, meno la secchezza, la febbriciattola e i dolori e malessere che tampono con farmaci vari.
Volevo sapere da chi conosce bene la malattia e ci convive come queste terapie migliorano la qualità di vita e se sono ben sopportabili e tutto quanto può essermi utile a comprendere meglio questa malattia che sto approfondendo da qualche giorno dopo la visita del reumatologo-immunologo che ha scritto questa ipotesi nel referto. Grazie! Maria Cristina