Connettivite Indifferenziata

Ciao a tutte, scusate se ultimamente mi sono collegata poco, ma non sto molto bene. Apro questa discussione perchè qui scrivero gli eventuali progressi. Ho fatto il controllo dal reumatologo e ogni volta ci sono novità... Posto la diagnosi completa: Connettivite Indifferenziata. Emicrania. Osteoartrosi. Deficit vitamina D3. Deficit DLCO. Sciatalgia/coaxalgica. Fenomeno di Raynaud. ANA antiDNA+. Piastrinopenia ricorrente. Ipersedimetria. Proteinuria. Artrite reumatoide. Osteoporosi.(con la speranza di fermarci qui),
Fino a ieri prendevo 1 compressa e 1/2 di deltacortene da 5 mg. Da oggi 25 mg e se non funziona mi ha parlato di immunosoppressore. Continuo con il Plaquenil (2 compresse) Cardioaspirina, Dicloreum150, Lucen20, Trental600 (2 compresse), Di Base (una volta alla settimana)e due giorni consecutivi al mese Optinate75.
Ha richiesto una visita nefrologica (ho perso 2 kg, ma ho dal ginocchio alle caviglie gonfio).
Il medico dice che sono una pentola in ebollizione.... Ho dolori fortissimi dal polmone alla schiena e anche l'addome mi fa male, zoppico vistosamente, insomma un relitto umano.
La mia domanda è: Qualcuna ha usato l'immunosoppressore? So che è una bomba ad orologeria....almeno si sta meglio?
Grazie
Blue

Io sto usando da 7 anni l'immunosoppressore e sto decisamente meglio.
BluePearl, dove sei in cura? Secondo il mio modesto parere dovresti chiedere anche un'altro parere, così, per confronto. Sempre secondo il mio modesto parere, visto che c'è anche una diagnosi di artrite reumatoide, fenomeno di Raynaud, piastrinopenia ricorrente DNA positivi, forse la diagnosi di connettivite indifferenziata è da rivedere.
Non avere paura degli immunosopressori, nel nostro caso possono aiutare davvero come hanno aiutato me

Tatiana

Carissima Tani, la malattia fu diagnosticata dal medico che attualmente vado. Appena saputo d'accordo con il medico di famiglia mi recai a Brescia (sono di Napoli) e lì mi fu diagnosticata la Fibromialgia,senza nemmeno vedere la cartella clinica e senza nessuna analisi ematica. Ritornata a Napoli consultai un "luminare" (230 euro) che dopo un ricovero diagnosticò la Connettivite. Volevo mi seguisse la sua equipe e magari di tanto in tanto recarmi in forma privata da lui (non posso sborsare 230 euro al mese).Invece mi hanno abbandonata a me stessa, al punto che se avessi i cosiddetti "attributi" dovrei denunciare il tutto. Dal 9 ottobre ho fatto la richiesta della cartella clinica e a tutt'oggi non ne sono in possesso; l'ufficio dice che dal reparto se non arriva non possono consegnarla, dal reparto dicono che sono loro a doverla richiedere (che poi cosa ne sa l'impiegato chi è stato dimesso?)Avevo un controllo il 15 novembre e siccome avevo la febbre telefonai per spostare l'appuntamento, ho telefonato tantissime volte e tutte le volte prendono il mio recapito telefonico, fisso e cellulare, ma sto ancora aspettando.....
Quali sono i tuoi dubbi?
Grazie
Blue

Io non sono medico, ma sono i DNA positivi e l'artrite reumatoide che mi fanno sorgere qualche dubbio sulla diagnosi. Comunque la cura non cambia molto.Forse i dosaggi sì però... Per il fatto che a Brescia ti abbiano diagnosticato la fibromialgia, beh... non sei l'unica che va lì con tanto di anticorpi positivi e altri esami positivi anche quelli e loro dicono che hai la fibromialgia. Chi è? Gorla per caso? Mi dispiace fare nomi in pubblico, ma so di altri casi simili e questo non mi va.
Elis è di Napoli. Magari tu può aiutare.

Un abbraccio
Tatiana

P.S. Ho spostato la tua discussione qui, è il posto più appropriato

Grazie per aver spostato il mio post. Ho sicuramente fatto un pò di confusione e chiedo scusa.
Confermo, il medico è Gorla.

Ciao Blue
ma il luminare a quale Ospedale appartiene?
non ho ben capito: tu eri seguita sia da lui privatamente e poidalla sua equipe in ospedale?
Comunque sia la cartella clinica possono rilasciarla solo se in reparto la chiudono con la firma del primario del reparto stesso.Perchè se rimane aperta non te la daranno mai.
Fammi sapere che Ospedale è

I consigli di Tani sono giustissimi, tutte quelle analisi che ti scritto le hai fatte tutte?

Grazie per aver risposto carissima Eli. Le analisi le ho ripetute 2 volte e sempre a Napoli. Ora sono convinta di seguire il primo reumatologo, anche se privato ma non venale. Il "luminare" è il primario del FedericoII e durante il ricovero pur vedendolo tutti i giorni ero seguita da un'assistente della sua equipe. Siccome la prima visita fu eseguita allo studio privato è stato lui stesso il 9 ottobre a chiudere la cartella clinica. Ora però rileggendo bene la diagnosi se non erro c'è scritto: Artrite ricorrente.
Blue

Ciao Tani e tutte le amiche , non so se questo è il posto giusto, se non lo fosse magari lo si puo spostare.Dunque avrei bisogno di alcuni consigli.Mio fratello circa un mese fa ha avuto una fortissima orticaria con gonfiore a caviglie e polsi tanto che è rimasto una giornata intera al p.s,dove gli hanno fatto flebo di cortisonee gli avevano diagnosticato allergia ad alcuni farmaci che aveva preso(antidolorifici) .Successivamente ha fatto le prove allergologiche alle medicine ...ma non è risultato nessun tipo di allergia,alte risultano invece le igm e positività ai lac.Inoltre gli episodi si ripetono ancora, gonfiore alle caviglie e alle mani e macchie rosse con contorni scuri.Tutto questo mi fa pensare a qualcosa che noi conosciamo bene,voi che ne dite? gli ho consigliato di andare da un reumatologo e fare gli esami ana, ena, ecc. ecc, gli igm alti possono indicare qualcosa di grave ? la ves è normale.Grazie ,aspetto i vostri consigli.

Certo Rosa, consigliagli di andare da un reumatologo, visto che i lac sono risultati positivi... E al più presto...

Tatiana

Rosa, confermo quello che dice Tani; visita reumatologica, anche se IGM alta potrebbe essere di natura allergica.

Infatti la IgM alta significa che c'è un'allergia in atto, pero i LAC positivi non c'entrano con l'allergia e una visita reumatologica va fatta subito. Rosa, anche tu hai i LAC altamente positivi, vero?

Tatiana

EH SI ANCH'IO HO I LAC MOLTO ALTI. MI CHIEDO SE UNA REAZIONE ALLERGICA PUO' DURARE QUASI UN MESE ANCHGE DOPO AVER FATTO FLEBO DI CORTISONE
E DELTA CORTENEPER TUTTO IL TEMPO, IO NON VI NASCONDO CHE SONO MOLTO PREUCCUPATA, COMUNQUE FARA' IL DEY HOSPITALPER ESEGUIRE TUTTE LE ANALISI E POI HA GIA' PRENOTATO LA VISITA CON LA REUMATOLOGA.